Esta es una de las principales reivindicaciones de la campaña 'Se busca Gobierno comprometido con la espina bífida', que la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi) presenta hoy como inicio de una iniciativa de incidencia política a nivel nacional, a fin de defender las necesidades más acuciantes de estas personas y pedir al nuevo Ejecutivo que las aborde. 

 

En declaraciones a Servimedia, la vicepresidenta de Febhi, Marga Mefle, explicó que las personas con esta patología y sus familias deben asumir el 40% de muchos medicamentos, “que son de por vida", e incluso "en algunos materiales ortoprotésicos muy avanzados tenemos que pagar el cien por cien. Esto supone un esfuerzo económico que muchas familias no pueden asumir”. 

 

 

Junto al fin del copago y la gratuidad total de medicamentos y materiales, la campaña exige la creación de unidades especializadas en espina bífida en los principales hospitales de referencia; impulsar programas de prevención dirigidos a mujeres embarazadas y de formación para los profesionales; avanzar en el diagnóstico precoz de esta patología; fomentar la vida independiente; mejorar la prevención de la alergia al látex, “que muchas personas con espina bífida desarrollamos debido a las múltiples operaciones a las que somos sometidos desde el momento mismo de nacer"; igualdad territorial en el acceso a tratamientos y fármacos, y el adelanto de la edad de jubilación, como ya existe para otro tipo de discapacidades. 

 

Por todo ello, la presidenta de Febhi, Carmen Gil, pidió al presidente del nuevo Ejecutivo "una reunión urgente para fijar un calendario de trabajo cerrado e ir buscando soluciones". "Queremos reunirnos con los órganos responsables del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, porque no podemos esperar más", agregó. En el acto estuvieron también presentes responsables de AMEB (Asociación Madrileña de Espina Bífida), en representación de las 16 asociaciones federadas; Cocemfe (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica); CERMI y Famma-Cocemfe Madrid. 

 

Según el gerente del CERMI, Luis Alonso, estas reivindicaciones "son de justicia y cuentan con el apoyo de toda la discapacidad". Por su parte, el secretario de Organización de Cocemfe, Daniel-Aníbal García Diego, subrayó que las personas con espina bífida llevan años con estas reclamaciones, por lo que tras "los momentos de inacción de política", es hora de ponerse a trabajar.